“İmtihanım Rabbimin Hediyesi”

Sayı : 68 / Ekim 2017, Konu Başlığı : Röportaj

Esra Ekmen 24 yaşında, lise mezunu, Eymen’in ve Aişe Sultan’ın annesi. Evleneli 7 yıl olmuş. Herkes gibi rutin bir hayat yaşarken, ikinci çocuğu olan Aişe Sultan’ın doğumuyla beraber hayatı bambaşka bir boyut kazanmış. Çünkü Aişe Sultan özel bir çocuk; daha çok sevgiye, bakıma, ilgi ve alakaya ihtiyacı var. Esra Hanım, hem iki çocuğu arasındaki dengeyi korumaya özen gösteriyor, hem de Aişe Sultan’la ilgili titizliğini ihmal etmiyor.

Aişe Sultan down sendromlu olarak gelmiş dünyaya. Oldukça yaygın olan down sendromu özetle şudur; normalde dünyaya gelen çocuklarda 46 kromozom bulunurken, down sendromlu çocuklarda 47 kromozom bulunuyor. Artık sloganlaşmış olan “Tıpkı sizin gibiyiz, +1 farkla” cümlesi down sendromlu çocukların durumunu özetler nitelikte.

Aişe’nin durumunu ilk öğrendiğinde çok üzülen, şaşıran ve ne yapacağını bilemeyen Esra Hanım, daha sonra Allah’ın verdiği güçle ayağa kalktığını, yaşadığı durumu kabullendiğini söylüyor. Aişe’ye olan ilgisi görülmeye değer bir anne olan Esra Hanım, evladını bağrına bastığında onu tüm benliğiyle sevdiğine tanıklık ettim. İsterseniz yaşadığı süreci, duyguları, zorlukları ve Aişe Sultan’dan sonra hayata bakış açısını yaptığımız röportajla kendisinden dinleyelim.

Aişe Sultan’ın down sendromlu olduğunu ilk olarak nasıl öğrendiniz?

Esra Ekmen:
Hamileliğimde yaptırdığım bütün testler normal çıktı, hiçbir problem görünmüyordu. Doğum yaptıktan sonra hastane odasında öğrendim. Taburcu olacağım gündü, eşim bana doktorumuzun söylemesiyle kızımızın down sendromlu olabileceğini söyledi, kesin değildi ama bunun için bazı testler yapılacaktı ve bu da yaklaşık bir ayı bulabilecekti. Bir ay boyunca testlerin sonucunu bekledik. Çok zordu beklemek. Nihayet sonuçlar geldi ve kızım down sendromluydu.

Down sendromlu çocukların diğer çocuklardan farkı nedir?

Esra Ekmen:
Hayata bir fazlayla başlıyorlar, normal çocuklarda 46 kromozom, downlular da 47 kromozom bulunuyor. Allah’ın bir hikmeti bu da. Bu fazlalık diğer çocuklarla aralarında farklılıklara neden oluyor. Her şeyi daha geç öğreniyorlar, konuşmaları, yemeleri, içmeleri, yürümeleri gibi.

Duyduklarınız üzerine nasıl gelişti duygularınız, nasıl bir tepki gösterdiniz?

Esra Ekmen:
Daha önce down sendromlu bir tanıdığım hiç olmamıştı. Herkesin bildiği kadar biliyordum bende. Diğer çocuklardan farklı olduklarını biliyordum ama tam olarak bu farklılıkların neler olduğunu bilmiyordum. Bu yüzden hem şaşırdım, hem korktum, hem de meraklandım. Down sendromu nedir, nasıl bir rahatsızlıktır diye düşünmeye başladım. Eşim daha soğukkanlıydı, bu durumu kabullenmişti. Bunu da inancına bağlıyorum. Eşim kızımızın downlu olarak dünyaya gelmesinde hep bir hayır olduğuna inandı, en başından beri. Allah’tan geldiğine inandığı için hep bir teslimiyet içindeydi. Ama ilk öğrendiğimizde ben ağlayınca dayanamadı çıktı odadan.

Kadınların kabullenmesi erkeklere oranla daha uzun bir zaman alıyor olabilir mi?

Esra Ekmen:
Olabilir ama Elhamdülillah Müslümanız, hepimiz yaşadığımız her şeyin Allah’tan geldiğine inanıyoruz. Sadece kadınlar fıtrat olarak daha narin ve duygusal oldukları için ilk etapta üzülüp durumu kabullenmekte zorlanabilirler. Ama daha sonra onlarda Allah’a teslimiyet gösterip, yaşadıklarını kabulleniyorlar. Allah’a olan o teslimiyet insanı rahatlatıyor zaten, yoksa çok zor.

Aişe Sultan hayatınıza girdiğinde ilk aylarınız nasıl geçti?

Esra Ekmen:
Çok zordu, sürekli ağlıyordum. Rüyalarımda sürekli down sendromlu çocuklar görüyordum. Evladımı emzirmek gelmiyordu içimden, ağladığında yüzüne bakmak istemiyordum. Onu istemediğimden değil, down sendromlu olduğunu hatırlamak istemiyordum. Bu durumu kabullenmek çok zordu. Çünkü kafamda bir sürü soru işaretleri oluştu. Bizi neler bekliyor? Ben yavruma yetebilecek miyim? Bu durumun üstesinden gelebilecek miyim? Bundan dolayı kafam da, duygularım da çok karışıktı. Ayrıca Aişe’nin durumu özel olduğu için diğer çocuklara göre daha sık hastalanıyordu, bağışıklık sitemi daha zayıftı. Tiroid problemleri oluyor, gece uykuları çok azdı. Çok sık kalkıyordu, çok ağlamıyordu ama başında beklemek zorundaydım Aişe uyuyana kadar.

Belli ki zor bir süreç yaşamısınız ilk etapta, ne zaman “Esra ayağa kalk ve hayatın boyunca Aişe’ye sıkı sıkı sarıl” dediniz?

Esra Ekmen:
Ben çocuğumu hiç konuşmayacak, hiç yürüyemeyecek sanıyordum. Bu beni çok üzüyordu. Bu arada rüyalarımda down sendromlu kız çocukları görüyordum. Anne diye sesleniyorlar ve yürüyebiliyorlardı. Bu bana büyük bir cesaret verdi. Allah güç vermek için ve ısınmam için o rüyaları gösterdi belki de. Ondan sonra toparladım kendimi ve kızıma dört elle sarıldım.

Eğitim alıyor mu Aişe Sultan? Alıyorsa bu eğitimin özelliklerinden biraz bahsedebilir misiniz?

Esra Ekmen:
Evet, alıyor. Erken öğrenmesinin sebeplerinden biri de budur. Kızım 7 aylıkken özel eğitime başladık. Ayrıca evde ki eğitimine de çok erken başladım. Özel eğitim olarak fizik (kas gelişimi için) bireysel eğitim (zekâ gelişimi için) ve çeşitli aktiviteler görüyor. Evde ki eğitim için ise öğretmenlerinin yönlendirmesiyle hareket ediyorum. Çeşitli oyunlar oynuyoruz, aldığımız özel oyuncaklar var onlarla oynuyoruz ve kızımı yönlendirerek özgüven kazandırmaya çalışıyorum.
Yalnız şunu belirtmek isterim, bazen dışarıdaki eğitim tek başına yetmeyebilir. Burada ailelere çok iş düşüyor. Evde de eğitim hayatın bir parçası olmalı. Ama ailelerin önce kendileri bilinçlenmeli. Downlu bir çocuğun hangi ayda ve yaşta, hangi özelliklere sahip olduklarını ve hangi gereksinimlere ihtiyaç duyduklarını bilmeliler. Eğitim çok ciddi farklar oluşturuyor özel durumu olan çocuklarda. Eğitime erken başlanması da çok önemli. Erken eğitim şart diyebilirim.

Siz nasıl bilinçlendiniz bu konuda?

Esra Ekmen:
Teknoloji çok ilerledi artık, internetten istediğiniz her bilgiye çok kolay erişebiliyorsunuz. Bende internetten çok araştırıyorum, bu konuda üye olduğum özel siteler var onları takip ediyorum. Hocalarıyla özellikle sürekli diyalog halindeyim, onlarla bilgi alışverişi yapıyorum. Gerekli muayenelerini aksatmamaya özen gösteriyorum, fiziksel ve psikolojik gidişatını doktorlarına sorarak takip etmeye çalışıyorum.
Sadece eğitimle ilgili değil, yasal haklarıyla ilgili de bilgi sahibi olsunlar. Devlet down sendromlu çocuklara her ay bakım ücreti veriyor, özel eğitimini karşılıyor. Aslında çok fazla yasal hak var ama biz hepsinden yararlanmıyoruz. Maddi durumu iyi olmayan aileler bu konuyu özellikle araştırsınlar. Devlet yakacak yardımı dahi yapıyor.

Sizin ve ailelerinizin Aişe Sultan’a karşı tutumu nasıl?

Esra Ekmen:
Kızımı çok ama çok seviyorum. Durumu özel olsa da o bana Allah’ın bir hediyesi. Kendimi çok şanslı hissediyorum. Her şeyden önce cennetlik bir evladım var, inşallah. Bencilliği bilmiyor, yalan söyleme gibi bir durumu yok. Karşılık beklemeden tebessüm eden bir evladım var, çok şükür.
Eymen de kardeşini çok seviyor ve sahipleniyor. Kardeşinin durumunu ona uygun bir dille anlattık, o da bunu ilk öğrendiği sıralarda herkese “Benim down sendromlu kardeşim var” diyordu. Ayrıca Eymen, Aişe Sultan için bir rol model. Bu da bizim için büyük bir nimet, şükürler olsun Rabbime.
Aişe ve diğer downlular ya da başka türden engelli çocuklar bana göre seçilmiş çocuklar. Onlar Allah’ın özel birer emanetleri. Aişe’yi gören çocuk doktorumuz “Bugün bir melek gördüm” diyerek seviyor ve seviniyor. Onlar gerçekten birer melek. Aişe iki ailenin de Sultan’ı.

Yaşadıklarınıza bir imtihan gözüyle bakıyor musunuz?

Esra Ekmen:
Zeynep Hanım ben 24 yaşındayım, normalde 24 yaşında olan bir kadının tıbben down sendromlu bir çocuğunun olması zor bir ihtimal. Hem de bizim ilk çocuğumuz gayet sağlıklı ama ikinci çocuğumuz down sendromlu. Doktorlar bile şaşırdı bu duruma. 35 yaş üstü anne-baba adaylarında bu durumun yaşanması daha olası bir şey. Ben de, eşim de taşıyıcı değiliz. Hamileliğimde düşük riski taşıdım, bunun için hastanede yattım. Bütün bunlara rağmen kızım dünyaya geldi. Allah böyle istedi demek ki. Allah onu karnımdayken de korudu, şimdi de koruyor çok şükür. Demek ki ben ve eşim bunu yaşayacakmışız. Herkesin farklı bir imtihanı var dünyada, benimki de buymuş. Allah’tan gelenin başımızın üstünde yeri var. Allah beterinden korusun her zaman. Allah kimseye taşıyacağından fazlasını yüklemez, demek ki ben bunu taşıyabilirim ki Allah bana bunu vermiş. Bazen çevreme bakıyorum, öyle dertler, sıkıntılar görüyorum ki. Sonra kendi kendime “Başıma bunlar gelseydi belki de taşıyamazdım” diyorum.

Evladı engelli olan ailelere ve evlatlarının hiçbir sağlık sorunu olmadığı ailelere neler demek istersiniz?

Esra Ekmen:
Evladı engelli olan aileler sabırlı olsunlar, başımıza gelen her şeyin Allah’tan geldiğini ve bir imtihan olduğunu unutmasınlar. Allah yaşanan zorlukların mükâfatını verecektir inşallah. Sonuçta bir imtihan meydanındayız. Yavrularına sahip çıksınlar her şeye rağmen, onlar Allah’ın emaneti çünkü. Nice aileler var, evlatları gayet sağlıklı ama başka konularda imtihan oluyorlar. Demek ki beterin beteri var, bunu unutmasınlar ve daima hamd etsinler Allah’a.
Evlatları gayet sağlıklı olan aileler ise şükretsinler Allah’a. Bazen dert edilmeyecek şeyleri dert ediyorlar, yaramazlık gibi. Benim kızım yaramazlık yapmaya çok geç başladı. Buna o kadar çok üzülüyordum ki düşünebiliyor musunuz? Şimdi yaramazlık yapıyor ve ben ona hiç karışmıyorum. Bıraksınlar çocukları yaramazlık yapsın, dağıtsın, kirletsin, üstleri başları toz olsun. Hepsinin bir çözümü var, bunlar dert değil ki. Evlatları bunları yapabiliyorsa şükretsinler. Yemek de dökülür, su da dökülür hepsi hallolur Allah’ın izniyle. Çocuklarına sıkı sıkı sarılsınlar. Ben de çocuğumu çok seviyorum, böyle bir evladım olduğu için Allah’a şükrediyorum. Sadece Aişe’nin vakti zamanında yapması gereken yaramazlıkları yapmadığı için üzülüyorum.

Toplumda ya da çevrenizde Aişe’nin durumuyla ilgili canınızı sıkan şeyler oluyor mu?

Esra Ekmen:
Oldukça fazla maalesef. Aişe’yi ilk gördüklerinde “Hasta mı?” diye soruyorlar. Oysa artık down sendromlu çocukları bilmeyen yok gibi. Araştırma, öğrenme imkânları var, buna rağmen bu soruyu soruyorlar. Bu konuda oldukça dertliyim.
Biz insanız, her şey bizler için. Başımıza gelen her şeyde bir hayır olduğunu unuttuk. Allah dilerse yaşayacağımızı yaşarız veya yaşayamayız her şey bizim elimizde değil. Toplum olarak maalesef bunu da unuttuk. Bazı insanlar başkalarının başına gelen kendi başına gelemez sanıyor, oysa her şey insanlar için.

Özellikle “Bile bile mi dünyaya getirdiniz” diye soranlara çok şaşırıyorum. Ben hamileliğimde bunu bilseydim çocuğumu yine dünyaya getirirdim, onu bana Allah vermiş. Hatta iyi ki hamileyken Aişe’nin downlu olduğunu öğrenmemişim diyorum. Bunda da bir hikmet var kesinlikle. O zaman hamileliğim boyunca üzülecek ve sürekli bir kaygı içinde olacaktım. Ama bunu bilmediğim için kaygılı bir hamilelik geçirmedim elhamdülillah.

Bazen kızım için “O anlamaz ki” diyorlar, ya da “Niye hala konuşamıyor?” “Niye size hiç benzemiyor?” gibi sorular soruyorlar. Bu da elimde olmadan canımı çok acıtıyor.

Çocuğunun durumu özel olan aileleri eleştirmesinler, bunun Allah’tan geldiğinin bilincinde olsunlar. Sordukları sorulara dikkat etsinler, kırıcı olmasınlar. Hassas davransınlar bu ailelere ve çocuklara lütfen.

Bu güzel bilgiler ve röportaj için dergimiz adına çok teşekkür ediyorum. Ailenizle ağız tadıyla geçirebileceğiniz bir ömür diliyorum inşallah Esra Hanım.


Sayı : 68
Büyük Kapak